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Gentili visitatori del nostro sito web,

Il seguente documento è stato preparato dal nostro esperto in malattie infettive e immunologia, il dott. Nicholas Bennett.

Consigli sul nuovo Coronavirus COVID-19 per le persone con sindrome da delezione 22q11.

Come probabilmente tutti ormai saprete, l'arrivo di un nuovo ceppo di coronavirus da Wuhan, in Cina, sta facendo notizia. Ci sono molte informazioni al riguardo, ma la maggior parte di esse sono

su misura per le persone che non soffrono di malattie croniche. Ecco alcuni consigli più specifici per chi ha VCFS (alias Sindrome di DiGeorge, sindrome da delezione del cromosoma 22q11, ecc.).

 

Che cos'è?

Il COVID-19 è un tipo di coronavirus simile ad alcuni tipi di raffreddore comune, estremamente contagioso come la SARS e la MERS. Le persone infettate da COVID-19 hanno mostrato un'ampia gamma di sintomi, da quelli praticamente nulli (soprattutto nei bambini) a quelli gravi con polmonite che richiede la terapia intensiva. Il virus provoca anche decessi, e il rischio aumenta con l'età.

C'è chi dice che la mortalità sarà minore nelle aree con una migliore assistenza medica (come negli Stati Uniti o nell'Europa del Nord), ma poiché si tratta di una nuova infezione, i dati vengono aggiornati di giorno in giorno, quindi non sappiamo ancora tutto a riguardo.

 

Nei pazienti con sintomi, la febbre è molto comune, insieme alla tosse secca e alla mancanza di respiro (a causa della polmonite). I dolori muscolari e il naso che cola sono meno comuni, ma SONO sintomi in comune con l'influenza.

 

Cosa significa tutto questo in soldoni?

Poiché si tratta di un nuovo virus, è probabile che non vi sia alcuna immunità esistente nella popolazione, e quindi si potrebbe diffondere molto facilmente - l’ha già fatto. È probabile che a un certo punto sarà inevitabile essere esposti al rischio di contagio, se non al contagio stesso. Sfortunatamente, le persone con VCFS possono essere a maggior rischio di complicazioni e gravi sintomi perché le cellule T (che sono importanti per la compensazione delle infezioni virali) sono generalmente basse nei pazienti con VCFS. Detto questo, la FUNZIONE delle cellule T (che è cosa ben diversa dalla quantità delle cellule T) è generalmente abbastanza buona nelle persone con VCFS, e può essere sufficiente per controllare il virus - non lo sappiamo.

 

Per le persone con carenza di cellule combinate/cellule B/anticorpi, purtroppo è improbabile che l'immunoglobulina intravenosa (ImmunoGlobulina intravenosa) o la SCIG (ImmunoGlobulina SottoCutanea) purtroppo non fornisca alcun beneficio, perché non ci saranno anticorpi COVID-19 nelle immunoglobuline. Anche il Synagis (palivizumab) per la prevenzione del virus respiratorio sinciziale non aiuterà contro il COVID-19.

 

I soggetti con malattie cardiache congenite svilupperanno probabilmente sintomi più gravi in caso di  polmonite, e questo include i bambini con VCFS.

 

Non esiste ancora un vaccino. Il vaccino antinfluenzale aiuterà a ridurre il rischio di contrarre l'influenza, ma non aiuterà a prevenire il contagio da COVID-19.

 

Non esiste ancora un trattamento efficace, ma ci sono laboratori in tutto il mondo in cui si stanno sperimentando farmaci antivirali che potrebbero fornire dei benefici. Man mano che nuove informazioni emergono, cercheremo di aggiornare questo sito.

 

Cosa si può fare?

 In primo luogo - lavarsi le mani e seguire strettamente le semplici regole di buona educazione in caso di tosse - è fondamentale! Questo virus è diffuso da goccioline (non è semplicemente trasportato dall'aria) che quindi dovrebbero essere abbastanza evitabili se si usa la dovuta cautela. Se ci si ammala, allora è ragionevole comportarsi come si farebbe in caso di influenza: si sta lontano dagli altri, se possibile, e ci si mantiene idratati il più possibile. NON c’è bisogno di usare la mascherina, che probabilmente non sarebbe d'aiuto. Lasciamole agli ospedali che ne hanno bisogno.

 

In secondo luogo - il COVID-19 dà sintomi simili all'influenza e ad altri virus. Vaccinarsi contro l'influenza ridurrà le possibilità di prendere l'influenza, che potrebbe comunque sfociare in sintomi gravi e potrebbe indurre a pensare di essere in presenza del COVID-19 anche se non c’entra.

 

In terzo luogo - se pensate di aver contratto il COVID-19 o di essere stati esposti al virus, chiamate il vostro medico curante o immunologo/specialista per una consulenza. La visita e il tampone NON spno necessari a meno che non lo richieda il medico. È necessario chiedere una visita se si hanno sintomi preoccupanti, come ad esempio respiro corto, sensazione di svenimento, debolezza o vertigini, o una rapida frequenza respiratoria. Questo consiglio è utile sempre, con o senza il COVID-19! Una brutta tosse e la febbre da sole potrebbero non richiedere un visita, ma chiamare il proprio medico e far decidere a lui è sempre meglio. NON è mai il caso di esporre altre persone al rischio di contagio, né è consigliabile esporsi al contagio recandosi senza ragione in un centro medico pieno di malati!

 

Quarto - evitare di viaggiare in zone ad alto rischio. Il sito web del Center for Disease Control terrà aggiornato l’elenco. https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/travelers/index.html

 

Infine, se vi ammalate e dovete sottoporvi a delle cure, assicuratevi che il team sanitario sappia che siete affetti dalla sindrome da delezione 22q11 e che potreste per questo essere più esposti. È molto importante informare tempestivamente il proprio immunologo o il medico di fiducia se si viene ricoverati in ospedale, in quanto potrebbero fornire raccomandazioni specifiche a chi vi deve assistere.
 

Ulteriori informazioni

La sezione che segue descrive le precauzioni che si usano per ridurre il rischio di essere esposti al virus dell'influenza, leggermente modificate per tener conto della modalità di trasmissione del coronavirus che ha cominciato a diffondersi in Cina.

Evitare di stringere la mano alle persone, ed evitare abbracci e baci. Se chi incontrate si sente insultato dalla vostra reticenza al contatto fisico, spiegatene il motivo.

 

Quando toccate gli interruttori della luce, i pulsanti dell'ascensore, le maniglie o I pomelli delle porte, ecc. soprattutto fuori casa, non usate le dita o il palmo delle mani. Se avete guanti o un materiale non poroso come il lattice o della carta spessa, usateli come barriera. Se non avete un materiale barriera, usate il gomito o qualsiasi altra parte del corpo che difficilmente entrerà in contatto con il vostro viso; se possibile, spingete le porte con l'anca o con la schiena. Quando fate il pieno, prendete un tovagliolo di carta dall'area della pompa di benzina o usate un fazzoletto di carta da mettere sopra la mano. Ancora meglio sarebbero dei guanti usa e getta. Fate attenzione a non toccare le superfici nei bagni pubblici. I guanti di vinile o di nitrile sarebbero una buona idea. Non usate corrimani o ringhiere sulle scale pubbliche, a meno che non siate davvero costretti a farlo. Se proprio dovete, usate guanti usa e getta o qualche tipo di barriera.

 

Quando si fa la spesa, si dovrebbero usare salviettine disinfettanti per pulire le maniglie dei carrelli della spesa, anche se sarebbe meglio usare guanti usa e getta, così come per la manipolazione di generi alimentari che potrebbero essere stati toccati da altre persone.

 

Lavarsi le mani con il sapone, strofinando energicamente per almeno 20 secondi e usare un disinfettante al 90% di alcol isopropilico ogni volta che si torna a casa da QUALSIASI attività a cui siano state presenti altre persone.

Se dovete tossire o starnutire, fatelo in qualche tipo di barriera come diversi fazzoletti sovrapposti o un tovagliolo di carta e gettateli immediatamente. Tenete sempre a portata di mano una buona scorta di fazzoletti.

Infine, per coloro che praticano usanze religiose che inducono a toccare o baciare oggetti durante il rito religioso, è bene evitare di farlo. Per esempio, gli ebrei osservanti che toccano il mezuzah con le dita e poi se le baciano, o fanno lo stesso con i libri di preghiere, o anche il mantello della torah, indichino invece senza baciare ed evitino di stringere le mani ai compagni di fede (utile per tutte le funzioni religiose di qualsiasi credo religioso). Portate i vostri copricapi e gli scialli per la preghiera alle funzioni piuttosto che usare quelli messi a disposizione dei visitatori. Per i cristiani che fanno la comunione, molte chiese stanno facendo dei cambiamenti nellla liturgia per evitare l'esposizione al virus. In alcuni casi, nelle chiese cattoliche vengono svuotate o rimosse le acquasantiere alle entrate delle chiese e delle cattedrali. Per i musulmani, a molti viene consigliato di portare sempre il proprio tappeto di preghiera per il culto; il pellegrinaggio dell'Umrah è stato temporaneamente vietato e l'Arabia Saudita non ha ancora detto se si terrà l'Hajj, che è frequentato da più di 60.000 persone e che è previsto dal 28 luglio al 2 agosto. Verificate con i vostri leader religiosi e, naturalmente, informatevi sulle politiche locali, statali o nazionali.

Per qualsiasi domanda, contattate il Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome via e-mail all'indirizzo info@vcfscenter.org o utilizzando il servizio di contatto dal sito web www.vcfscenter.com/contact.