Recomendaciones para personas y familias con síndrome de deleción 22q11 acerca del nuevo Coronavirus COVD-19

Estimados miembros registrados y visitantes de nuestro sitio web
Los documentos a continuación fueron preparados por nuestro experto en enfermedades infecciosas e inmunología, Dr. Nicholas Bennett. Nuestras recomendaciones son las siguientes:


Como ustedes ya probablemente están conscientes a estas alturas, la llegada de una nueva cepa de coronavirus de Wuhan ha estado llenando los encabezados de todos los medios de información. Hay una gran cantidad de información al alcance, pero la mayoría está encaminada para las personas con enfermedades crónicas. Aquí ponemos a su alcance información específica para aquellos con VCFS (También conocido como Di George, síndrome de deleción 22q11, etc.)

 

¿Qué es? 
COVID-19 es un tipo de coronavirus que está relacionado con otros tipos de virus que causan el resfriado común y algunas enfermedades más serias como SARS y MERS. Las personas infectadas por el COVID-19 pueden mostrar gran variedad de síntomas desde ninguno en lo absoluto (especialmente los niños) hasta neumonía severa que requeriría cuidados intensivos. Hay gente que ha fallecido de la enfermedad y el riesgo se incrementa con la edad.

 

También se ha sugerido que la mortalidad será menor en las áreas con mejores cuidados de la salud (como EE. UU. O el norte de Europa) pero como este es un tipo de infección nuevo, la información se está actualizando diariamente así que en realidad no sabemos bien a bien toda la información acerca de esta enfermedad.

 

En pacientes con síntomas, la fiebre es muy común, así como una tos seca y falta de aire (a causa de la neumonía). Dolores musculares y nariz congestionada son menos comunes, pero en contraste si son hallazgos comunes en la influenza.

 

¿Qué significa esto para usted y yo? 

A causa de que este es un nuevo virus no existe inmunidad en la población así que se va a diseminar muy fácilmente (como ha sucedido). Es probable que ustedes ya hayan estado en contacto con el virus en algún momento si no es que se han enfermado. Desafortunadamente la gente con VCFS puede tener un alto riesgo de complicaciones y síntomas severos ya que las células T (que son importantes para combatir las infecciones virales) están disminuidas en número en pacientes con VCFS. Dicho esto, la función celular T (que es diferente que numero de células T) por lo general es bastante Buena en gente con VCFS y puede ser suficiente para controlar el virus. Pero en realidad simplemente no lo sabemos. 

Para aquellos con deficiencias combinadas de anticuerpos y células B, desafortunadamente no es probable que la administración intravenosa o subcutánea de inmunoglobulina pueda ofrecer algún beneficio ya que no Habrá anticuerpos contra el COVID-10 en las inmunoglobulinas

Synagis (Palivizumab) para prevención de RSV lo más probable es que tampoco ayude contra el COVID-19.

 

La gente con enfermedad cardiaca congénita tiene un riesgo todavía mayor de presentar síntomas más severos por cualquier neumonía y esto incluye a los niños con VCFS. 
 

No hay vacuna. La vacuna contra la influenza ayudara a reducir el riesgo de contraer influenza, pero no previene contra el COVID-19
 

No hay tratamiento efectivo aun, pero muchos sitios alrededor del mundo están probando diversos medicamentos antivirales que pueden proveer beneficios. A medida que mayor información se tenga a la mano, trataremos de actualizar este sitio continuamente.
 

Que se puede hacer: 
Primeramente, el lavado de manos y las reglas de educación y etiqueta cuando uno tose o estornuda son fundamentales. Este virus se puede propagar por gotas grandes (no solamente a través del aire) y puede ser razonablemente evitable si uno es cuidadoso. Si usted o los miembros de su familia se enferman, entonces es razonable comportarse como lo harían si tuvieran influenza o la gripe: alejarse de otros si es posible y mantenerse hidratado. NO se requiere cubrebocas y lo más probable es que no ayude. Deje los cubrebocas al alcance de los hospitales que si lo necesitan

 

En Segundo lugar, la enfermedad por COVID-19 causa síntomas similares a la influenza y otras infecciones virales. La vacuna contra la influenza reduce la probabilidad de contraerla lo que es un riesgo conocido y puede causar preocupación en gente alrededor quienes pueden pensar que una persona tiene infección por COVID-19 cuando en realidad no la tiene.

 

En tercer lugar, si usted cree que tiene infección por COVID-19 o que ha estado expuesto al virus, llame a su médico personal o familiar o a su especialista en infectología o inmunología para pedir consejo. NO es necesario que lo examinen para realizar una prueba de detección a menos que se le indique que tiene que acudir a revisión. SI ES necesario ser examinado si se presentan síntomas preocupantes tales como sensación de falta de aire, sentir desmayo o mareo o alta frecuencia de respiraciones. ¡Este consejo puede aplicarse ya sea que el COVID-19 sea una preocupación! Una tos maligna y fiebre por sí mismas no requieren una visita al médico, pero siempre es Bueno llamar y checar. Ustedes no quieren exponer a otra gente innecesariamente. Tampoco es adecuado visitar una institución de salud con gran cantidad de gente enferma innecesariamente.

 

Cuarto, eviten viajar a áreas de alto riesgo. El sitio web del CDC mantendrá una lista actualizada  https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/travelers/index.html

 

Por último, si ustedes se enferman y requieren ser examinados para iniciar tratamiento asegúrense que su equipo de atención de la salud sepa que ustedes tienen la deleción 22q11 y pueden estar en riesgo de presentar una enfermedad severa. Es muy importante notificar a su inmunólogo o su especialista en infectología si es que están en el hospital ya que ellos pueden tener recomendaciones específicas para que el equipo de atención las tenga en cuenta.

 

Gracias Dr. Bennett por la información. La siguiente sección es información general provista por el Centro acerca de precauciones. 
 

Mas información

La sección siguiente describe precauciones típicas utilizadas para reducir el riesgo de exposición al virus de la influenza, ligeramente modificadas para reflejar el modo de transmisión del corona virus actual que se originó en China.

• Eviten el saludo de mano, así como los abrazos y los besos. Si alguien se siente insultado expliquen el por qué. 

 

• Cuando toquen los apagadores de luz, los botones del elevador, las manijas de las puertas, etc. en especial fuera de casa, no usen dedos o palmas de las manos. Si tiene guantes o material no poroso como látex o papel grueso, utilícelos como barrera. Si no tiene una barrera material a su alcance, use su codo o cualquier otra parte de su cuerpo que lo más probable es que no entre en contacto la cara; Si es posible empuje la Puerta con su cadera o con su espalda. Cuando llene el tanque de gasolina de su auto, use una toalla de papel del área de la gasolinera para cubrir su mano al tomar la bomba. 
 

Seria todavía mejor utilizar guantes desechables. Tenga cuidado al tocar superficies de baños públicos. Guantes de vinil o de nitrito pueden ser una Buena idea. No utilice las barras o bordes de escaleras públicas a menos que verdaderamente tenga que hacerlo. Si lo debe hacer, use guantes desechables o algún tipo de barrera.
 

• Cuando vaya de comparas, debe usar toallas desinfectantes para limpiar las barras de los carros de transporte, los guantes desechables son todavía mejor, así como manejar las compras en la tienda que lo más probable es que hayan sido tocadas por otra gente.
 

• Lave sus manos vigorosamente con jabón por lo menos por 20 segundos y use desinfectante sanitario de alcohol siempre que regrese a casa de CUALQUIER actividad donde hubiera gente presente o hubiera estado presente.
 

• Si tiene que toser o estornudar hágalo sobre algún tipo de barrera como varios pañuelos faciales y deséchelos de inmediato. Mantenga una Buena dotación de pañuelos faciales a la mano.
 

 • Finalmente, para aquellos que mantengan ciertas prácticas religiosas que involucren tocar o besar objetos durante ceremonias religiosas, eviten hacer esto. Por ejemplo, si los judíos practicantes quienes tocan un mezuzah con sus dedos y después besan sus dedos o hacen lo mismo con los libros de oración o incluso el manto de la Torah, señalen, pero no besen y eviten saludar de mano a otros feligreses (lo que puede ser una práctica común en servicios religiosos de cualquier índole). Lleven sus propios implementos para cubrir la cabeza y sus propios mantos de oración a las ceremonias religiosas en lugar de utilizar los que están disponibles para visitantes. Para los cristianos que comulgan, muchas Iglesias están hacienda cambios al ritual para evitar la exposición a los virus. En algunos casos, las fuentes de agua bendita en las Iglesias católicas se están removiendo de las entradas de Iglesias y catedrales. Para musulmanes, se ha recomendado mucho llevar los tapetes de oración propio. El peregrinaje Umrah se ha clausurado temporalmente y Arabia Saudita no ha decidido aún si el Hajj, que usualmente tiene más de 60 000 visitantes y se ha programado del 28 de julio al 2 de agosto se llevara a cabo. Infórmense con sus líderes religiosos y por supuesto este al tanto de las indicaciones de su departamento de policía local, estatal o de las indicaciones del gobierno nacional.


Si tiene alguna pregunta, contacte al Virtual Center for Velo-Cardio-Facial Syndrome ya sea por correo electrónico al info@vcfscenter.org  o utilizando el servicio de contacto de nuestro sitio web en www.vcfscenter.com/contact

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